Een onverwachte wending

Een persoonlijke gids van Emma Heming Willis, de vrouw van Bruce Willis, over het zorgen voor een dierbare met dementie, zonder daarbij jezelf te verliezen. Emma’s echtgenoot Bruce Willis kreeg de diagnose frontotemporale dementie (FTD) en sindsdien pleit ze voor bewustwording van dementie en het ondersteunen van zorgpartners en families.

De dag dat Bruce Willis werd gediagnosticeerd met dementie  kregen ze een foldertje mee met de opmerking dat ze over een paar maanden maar terug moesten komen. Dat was het. Zonder hoop of enige begeleiding verliet Emma Heming Willis het ziekenhuis, met het gevoel dat haar wereld instortte. Al hun toekomstdromen vielen in duigen, ze stond er ineens alleen voor en vroeg zich af hoe ze voor haar man moest zorgen, terwijl ze tegelijkertijd hun jonge dochters opvoedde.

Tijdens deze heftige periode miste Emma iemand die hetzelfde had meegemaakt en kon zeggen: ‘Wat je nu meemaakt is verschrikkelijk. Je leven ligt in puin, maar het komt goed. Hier zijn wat dingen die je kunt doen om niet alleen te overleven, maar ook weer te genieten van momenten.’

Vanuit dit gemis schreef ze Een onverwachte wending, waarin ze haar persoonlijke reis als zorgpartner verteld maar ook over de nieuwste onderzoeken en inzichten van ’s werelds beste experts op het gebied van dementie en mantelzorg. Ze laat je zien hoe je voor jezelf kunt blijven zorgen. En dat dat niet egoïstisch is, maar noodzakelijk omdat je alleen dan voor een ander kunt zorgen.

Een aangrijpend voorbeeld uit het boek is het moment waarop Emma beseft dat ze niet alleen haar man moet ondersteunen, maar ook haar twee jonge dochters moet helpen begrijpen wat er met hun vader gebeurt.

In plaats van te doen alsof alles normaal is, kiest ze ervoor om eerlijk te zijn, op een manier die past bij hun leeftijd. Ze beschrijft hoe ze leert dat kinderen vaak beter omgaan met de waarheid dan met onzekerheid. Tegelijk merkt ze dat ze zichzelf volledig dreigt weg te cijferen: alle aandacht gaat naar Bruce, terwijl haar eigen uitputting en verdriet zich opstapelen.

Een ander indrukwekkend thema is dat de diagnose niet meteen duidelijk was. Bruce vertoonde veranderingen in zijn gedrag en communicatie, maar het duurde lang voordat duidelijk werd dat het om dementie ging. Emma schrijft over de frustratie en onzekerheid van die periode, waarin ze voelde dat er iets mis was, zonder te weten wat.

Het boek bestaat vooral uit dit soort persoonlijke ervaringen en praktische inzichten, niet uit sensationele onthullingen over Bruce Willis. De nadruk ligt op hoe een gezin leert omgaan met een ingrijpende ziekte en hoe je als mantelzorger overeind kunt blijven